Déclaration faite le 15 février 2011 par le sénateur Terry Mercer
L'honorable Terry M. Mercer :
Honorables sénateurs, c'est encore une fois un plaisir pour moi de prendre la parole aujourd'hui au sujet d'une interpellation du sénateur Carstairs, concernant cette fois les soins palliatifs. Le sénateur Carstairs est un véritable chef de file en matière de vieillissement de la population et de soins de fin de vie. J'aimerais la remercier pour ses années de dévouement à étudier ces questions et à les garder à l'avant-scène des débats.
Nous le savons tous, les rapports du sénateur Carstairs sur les soins palliatifs et le vieillissement sont nombreux. Je vais en faire la liste : De la vie et de la mort, en 1995; Des soins de vie de qualité : chaque Canadien et chaque Canadienne y a droit, en 2000; Nous ne sommes pas au bout de nos peines. Des soins de fin de vie de qualité : Rapport d'étape, en 2005; Le vieillissement de la population, un phénomène à valoriser, en 2009; et tout récemment, en 2010, Plan d'action pour de meilleurs soins palliatifs au Canada.
En dépit de tous ces rapports et de tous ces travaux de recherche, nous ne sommes pas encore prêts à assurer toute la coordination qui est nécessaire pour avoir des soins palliatifs de qualité dans ce pays, mais nous le sommes presque.
Honorables sénateurs, les soins palliatifs, ce n'est pas seulement une question de bien-être et de soins pendant les dernières heures de la vie d'une personne. C'est aussi — en tout cas, cela devrait l'être — un processus qui va du diagnostic jusqu'à la mort et puis qui se poursuit avec l'aide à donner aux familles pour leur permettre de traverser tout le processus. La question qui se pose est de savoir comment nous pouvons perfectionner ce processus.
Même si le gouvernement fédéral assume de nombreuses responsabilités en ce qui a trait à la santé des Canadiens, c'est aux provinces et aux territoires qu'il revient de fournir des soins de santé aux Canadiens. La distinction est de taille. Afin d'offrir des soins de santé de qualité, tous les ordres de gouvernement doivent travailler avec tous les intervenants, y compris les médecins, les infirmières, les associations médicales, les hôpitaux et la liste est longue.
Le rapport Nous ne sommes pas au bout de nos peines, des Soins de fin de vie de qualité : Rapport d'étape publié en 2005 faisait un bilan des progrès enregistrés dans la mise en œuvre des recommandations faites dans les rapports déposés en 1995 et en 2000. Outre l'élaboration d'une stratégie nationale en matière de soins palliatifs, le rapport recommandait l'amélioration des prestations de soignant offertes dans le cadre du Programme d'assurance- emploi, l'amélioration de l'éducation et de la formation et la création d'une campagne nationale pour renseigner le grand public sur les services existants, les droits juridiques et les soins aux mourants.
De grands progrès ont été réalisés dans ces domaines depuis 2000, mais le nombre de Canadiens qui ont accès à des soins palliatifs de qualité n'est toujours pas ce qu'il devrait être.
Honorables sénateurs, en octobre 2009, l'Institut du cancer des Instituts de recherche en santé du Canada a publié un rapport intitulé Répercussions de l'initiative sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie. Ont participé à l'élaboration de ce rapport 18 partenaires dans le domaine, de Santé Canada à l'Association nationale du cancer des ovaires en passant par la Fondation des maladies du cœur du Canada, et bien d'autres encore.
Il est intéressant de souligner que ce rapport faisait fond sur la capacité de recherche clinique et a beaucoup amélioré la quantité et la qualité des travaux de recherche sur les soins palliatifs. D'après le rapport, la recherche produit encore des résultats qui sont intégrés dans les lignes directrices régissant les pratiques, dans la formation des professionnels de la santé et dans les discussions stratégiques.
J'aimerais citer quelques passages particulièrement intéressants dans le rapport :
La qualité et la quantité des soins représentaient les problèmes principaux : trop peu de soins étaient prodigués aux nombreux patients pouvant en bénéficier mais qui ne le faisaient pas, et trop de soins étaient dispensés sous la forme d'un traitement héroïque aux patients qui auraient préféré des soins moins agressifs.
[...] les statistiques continuent de montrer que dans 10 à 15 ans, nous ferons face à 20 p. 100 de décès en plus avec 20 p. 100 de fournisseurs de soins de santé en moins.
C'est une catastrophe assurée.
[...] toutes les stratégies nationales coordonnées ont donc défendu la nécessité de créer une capacité de recherche, en particulier parmi les cliniciens, et d'établir les soins palliatifs comme un nouveau domaine de recherche interdisciplinaire ou, mieux encore, transdisciplinaire respectable.
Ce ne sont pas là de nouveaux concepts et de nouvelles statistiques que nous entendons pour la première fois. Comme l'ont conclu les rapports réalisés à l'initiative du sénateur Carstairs, il semble que la recherche et la formation de meilleure qualité ainsi qu'une intégration accrue des pratiques exemplaires constituent la meilleure approche; nous y sommes presque.
Cependant, avançons-nous suffisamment rapidement? Le plus récent rapport, Monter la barre : Plan d'action pour de meilleurs soins palliatifs au Canada, présenté en 2010, formule 17 recommandations supplémentaires qui pourront orienter l'amélioration du système de soins palliatifs au Canada. Il fait également fond sur les précédents rapports présentés au Sénat.
Le rapport souligne cinq éléments susceptibles d'améliorer l'accès aux soins palliatifs : une culture de soins, le renforcement des capacités, un soutien aux proches aidants, l'intégration des services et le leadership.
Je ne m'attarderai pas longuement sur le rapport, étant donné que le sénateur Carstairs l'a déjà présenté beaucoup mieux que j'aurais pu le faire. Cependant, je dirai que toutes les disciplines au sein du système de soins de santé nécessitent une approche intergouvernementale pour veiller à ce que tout le monde travaille ensemble et pour éviter tout dédoublement et toute lacune. Les soins palliatifs ne font pas exception.
Honorables sénateurs, de nombreux moyens s'offrent encore à nous pour améliorer la qualité des soins palliatifs au Canada. Comme le souligne le rapport, les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux ont leur rôle à jouer, mais ils ne sont pas les seuls : le milieu aussi a son rôle à jouer. Je pense entre autres aux organismes communautaires et aux fournisseurs de soins de santé. Je pense également aux proches de ceux qui ont besoin de soins et aux bénévoles, sans qui il serait impossible d'offrir des soins palliatifs de qualité. Or, tous ces gens doivent agir de façon concertée. Tout ce qui manque, c'est le leadership nécessaire pour les réunir et simplifier le processus.
Voilà pourquoi le gouvernement fédéral devrait rétablir la Stratégie canadienne sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie et qu'il ferait mieux de donner suite aux autres recommandations du rapport, notamment en ce qui concerne l'instauration d'une disposition permettant aux personnes soignantes de se retirer du Régime de pensions du Canada, comme peuvent le faire les parents qui restent à la maison pour s'occuper de leurs enfants en bas âge, et la refonte du programme des prestations de compassion du régime d'assurance-emploi afin d'améliorer le processus de présentation des demandes et de faire passer la période de prestations de six à 26 semaines.
La semaine dernière, quand je parlais des répercussions que les démences ont, et vont avoir, sur la société, je disais que le Parti libéral entendait investir un milliard de dollars par année dans un nouveau régime de soins familiaux afin d'alléger la pression subie par les familles canadiennes dont l'un des membres est malade ou mourant. Le régime proposé par les libéraux créera un nouveau type de prestations d'assurance-emploi pouvant être versées durant six mois aux personnes qui doivent prodiguer des soins à un membre de leur famille ainsi qu'une nouvelle prestation fiscale pour obligations familiales afin d'aider les personnes soignantes à compenser les pertes de revenu qu'elles doivent subir parce qu'elles restent à la maison pour s'occuper d'un proche malade ou mourant. On peut donc dire que les recommandations formulées dans ces rapports ne restent pas toujours lettre morte.
Ce rapport-ci incite les gouvernements provinciaux et territoriaux à favoriser la collaboration entre eux, à travailler en partenariat avec le gouvernement fédéral et à inclure les soins palliatifs dans leurs régimes d'assurance-maladie.
Le Canada peut se doter d'un système de soins palliatifs qui n'aurait son pareil nulle part ailleurs sur la planète, mais pour ce faire, nous devons tous travailler main dans la main. Autrement, les conséquences pourraient être terribles.
Dans le cadre d'un reportage diffusé récemment à CBC le mois dernier, la fille d'une patiente âgée atteinte de démence en Colombie-Britannique a révélé qu'on avait administré à sa mère un médicament potentiellement dangereux, dont l'utilisation n'était pas approuvée pour le traitement de cette maladie. Son dossier médical montre par ailleurs que le médicament est à l'origine d'une grave crise épileptique. La femme de 83 ans est décédée en novembre dernier de mort naturelle.
La CBC a également rapporté qu'une pensionnaire de 92 ans d'une résidence pour personnes âgées d'Halifax est décédée plus tôt ce mois-ci, un mois après avoir été jetée au sol et même battue par une autre personne de la résidence. Il s'agit du second incident impliquant une agression à l'endroit d'une personne âgée qui a été signalé dans cette résidence pour personnes âgées.
Honorables sénateurs, comme vous pouvez le constater, en l'absence de mécanismes appropriés, des situations de ce genre peuvent se produire parce que les services sont inadéquats et qu'on adopte des solutions faciles. Qu'il n'y ait pas suffisamment de personnel formé pour faire face à la situation ou qu'on manque de financement pour mettre en œuvre un programme de soins approprié, on ne peut pas, et ne doit pas, permette qu'une telle chose se produise. Ce n'est qu'en adoptant une approche intégrée, en assurant un financement stable et direct et en échangeant les meilleures pratiques que nous pouvons établir le meilleur système de soins palliatifs qui soit.
Comme le sénateur Carstairs l'a indiqué, même si 90 p. 100 des Canadiens qui vont mourir pourraient bénéficier de soins palliatifs, à peine plus de 30 p. 100 reçoivent actuellement des services de soins palliatifs au pays. Nous sommes tous conscients du fait que nous allons mourir un jour. Ne serait-il pas rassurant de savoir que cela pourrait se faire dans les meilleures conditions possible pour nous ainsi que pour les membres de notre famille et les proches que nous laisserons derrière?
Je vous remercie, honorables sénateurs.