Publié par le sénateur Jim Munson le 02 avril 2011
La scène nous est tous familière : dans un centre commercial, un enfant se met à crier et à taper des pieds et des poings devant sa mère, dépassée par la situation.
Une telle scène ne laisse personne indifférent et suscite, chez chacun, des réactions allant du simple sourire au regard désapprobateur à l’endroit de la mère incapable de contrôler son enfant.
Mais se pourrait-il que cet enfant soit autiste? Combien d’entre nous se posent la question? Les crises de colère sont, en effet, l’une des caractéristiques de l’autisme.
Les enfants autistes et leur famille ont besoin de notre compassion mais nous devons tout d’abord être sensibilisés à ce trouble. Nous soulignons en ce jour la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, qui a été décrétée par les Nations Unies pour rendre les gens plus sensibles à la situation des autistes.
Selon les estimations, l’autisme est le trouble neurologique le plus fréquent chez les enfants et l’un des problèmes d’apprentissage les plus courants.
À l’heure actuelle au Canada, 1 enfant sur 110 reçoit un diagnostic d’autisme. Au cours des dernières années, combien de fois avez-vous entendu parler d’un enfant – le fils ou la fille d’un ami ou d’un proche – atteint d’autisme?
La façon dont nous réglerons cette crise aujourd’hui influera sur l’avenir de ces enfants quand leurs parents ne pourront plus en prendre soin. Il n’y a pas si longtemps, ces enfants étaient placés dans des institutions, à l’écart de la société. Si nous ne commençons pas dès maintenant à trouver des solutions en matière de soins et de logement pour les adultes autistes, qui sait si nous ne reviendrons pas à ces anciennes méthodes?
J’ai été sensibilisé à la situation pénible des enfants autistes et de leurs familles au début de ma carrière de sénateur quand j’ai rencontré un homme qui manifestait en leur nom sur la Colline. Cet homme m’a parlé de son fils autiste et des obstacles quotidiens auxquels il était confronté. Depuis, j’ai parcouru le pays d’un océan à l’autre pour parler avec des familles de personnes autistes et des particuliers défendant leurs intérêts. Ces personnes m’ont fait part de leurs craintes et de leur quête désespérée de soins et de soutien. Je fais de mon mieux pour les appuyer et leur donner espoir.
En l’absence d’engagement ferme de la part du gouvernement fédéral, ce sont les organismes locaux, provinciaux et nationaux qui assument la responsabilité d’aider les personnes autistes. Ici, à Ottawa, nous avons l’exemple inspirant de l’organisme Quick Start qui amasse des fonds pour offrir un soutien et des conseils et qui préconise un dépistage précoce pour mieux répondre aux besoins des enfants. Cet organisme a été créé par une grand-mère de deux enfants autistes, Suzanne Jacobson, qui sait à quel point l’attente de traitement peut être frustrante, surtout quand on est conscient de l’importance d’une intervention précoce.
En 2007, le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, dont je fais partie, a publié le rapport Payer maintenant ou payer plus tard : les familles d’enfants autistes en crise dans lequel il examinait en profondeur les problèmes entourant l’autisme. En tant que sénateur à l’origine de cette étude, j’ai entendu des témoignages bouleversants de parents cherchant désespérément de l’aide pour leur enfant autiste.
Bon nombre ont même dû déménager pour obtenir les soins qui n’étaient pas offerts dans leur province.
Ce rapport renferme deux recommandations qui sont, à mon avis, d’une importance cruciale : l’adoption de normes nationales de formation et de recherche, et l’adoption d’une stratégie nationale pour que des traitements et des services uniformes soient fournis dans tout le pays. Il faut agir dès maintenant pour régler cette crise émergente.
Est-ce trop demander qu’un ministre fédéral s’assoie avec ses homologues provinciaux et des représentants d’organismes d’aide pour discuter d’une meilleure façon de procéder? Il est temps que les politiciens, au niveau fédéral, jouent un rôle de chef de file.
En faisant montre d’initiative, nous réussirons à sensibiliser la population à cette maladie et permettrons aux milliers de Canadiens atteints d’autisme d’obtenir les services dont ils ont tant besoin.
En 2009, le sénateur Jim Munson a présenté le projet de loi C-211, Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.